Stigma beïnvloedt een leven met autisme en depressie.
Ze zag ze wel. De kopjes van de krokussen. Stoer uit de grond in de nog koude ochtend. Een mengeling van blijheid en verdriet trok door haar heen. De lente voelde veelbelovend en fris. Als de nieuwe jurk die je voor de allereerste keer aandoet. Ze gaf meer kracht op de trappers van haar fiets. Om het zwaarmoedige gevoel dat altijd met haar meereisde voor te blijven. Eenmaal thuis had het haar al weer te pakken.
Er blijken nogal wat stigma’s te bestaan. Vaak gaan die stigma’s over ‘afwijkingen van het gemiddelde’. Wanneer iets anders blijkt te zijn dan ‘normaal’. (Goh, van wie moesten we toch ook al weer normaal doen?)
‘Een stigma is ‘een krachtig negatief sociaal stempel dat de manier beïnvloedt
waarop mensen zichzelf zien en gezien worden.’
Ik citeer hier Stigma, de organisatie die zich inzet voor een samenleving zonder stigma. Tienermoeders, mannen in witte gewaden met lange baarden en een rugzak, veel ouderen en mensen met autisme hebben te maken met stigma. Ook aan iedere psychische aandoening, waaronder depressie, hangt een zweem van stigma.
Hard fietsend langs de krokussen, was ik niet bewust van stigma. Onbewust wel. Dat is ook waar ik, en al die anderen, het hardst geraakt worden. Ik schaamde me dood. Er waren zoveel redenen om wel gelukkig te zijn. En wat was er nou eigenlijk aan de hand? Dat maakte het nog erger. Nog ondankbaar ook. Als iemand vroeg hoe het ging hield ik het dan ook vaak bij ‘goed hoor’. ‘Goed’ is een prima antwoord. (‘Hoor’ overigens een haakje naar meer, voor degene die het kan horen.)
‘Zelfstigma of geïnternaliseerd stigma: de gestigmatiseerde past de
– veronderstelde –
negatieve oordelen van anderen toe op zichzelf en houdt deze voor waar.’
Vorige week was ik op een bijeenkomst met mensen die ooit of vaker in een psychose beland zijn. Dit zorgt voor een waanwereld. De persoon zelf is ervan overtuigd dat er een grote bedreiging in aantocht is. In alles wat om hem heen gebeurt zitten aanwijzingen en bewijzen dat dit daadwerkelijk aan de hand is. De buitenwereld ziet en ervaart dit niet.
Dat is best anders toch? Niet normaal zeg maar. Wist je trouwens dat die persoon er alles aan doet om de buitenwereld van het onheil te redden? Alleen wordt dat vaak niet zo begrepen. De spreker had ervoor gekozen om van zijn stigma zijn werk te maken. Ik heb met open mond twee uur naar hem geluisterd. Daar werd hij dan weer best normaal van. (En ik wat minder: om nu twee uur lang met open mond…)
‘Ze krijgen te maken met onbegrip, vooroordelen, buitensluiting en discriminatie.
Dit zit vaak diep geworteld in onze samenleving.
Geen wonder dat velen ervoor kiezen hun aandoening (selectief) te verzwijgen.’
We berokkenen onszelf en anderen vaak schade. Zonder dat we dat nou per se willen. Stigma komt voort uit onkunde, onmacht en onwetendheid. Het zorgt ervoor dat we onhandig worden in de dingen doen, die wel voor ons werken. Je aandoening verzwijgen bijvoorbeeld. Of voorbij lopen aan mensen die ‘anders zijn’. Onkunde, onmacht en onwetendheid vormen de bakermat van onbegrip. Vanuit onbegrip is de weg naar angst snel afgelegd. Dat kan zomaar in een fractie van een seconde gebeuren.
Dan heeft het brein maar drie smaken: vluchten, vechten of aanvallen. Een andere keus hebben we niet. Totdat we bewust worden. Gaan herkennen waar we mee bezig zijn. Er op cruciale momenten boven kunnen hangen. Dat is mogelijk als je de signalen serieus gaat nemen. Die angst voel je namelijk letterlijk in je lijf. Met de angst ‘de baas’ is het wel mogelijk begrip te kweken voor een aandoening of kwetsbaarheid. Bij onszelf en bij anderen. Dan maakt oordelen plaats voor observeren. Zie je in één keer hele andere dingen. En raad eens? Blijken we ineens allemaal normaal te zijn.
In de autismeweek van 1 tot en met 8 april is aandacht voor mensen met autisme. Het thema van dit jaar is jong&AUT met de bedoeling om het belang van vroegherkenning en –erkenning van autisme onder de aandacht te brengen. Op dit moment zijn er veel volwassenen, en met name ouderen, die pas op zeer late leeftijd een diagnose hebben gekregen – vaak na jarenlange worsteling met uiteenlopende problemen in de gezins-, relatie, en werksfeer. In deze Autismeweek is in het bijzonder ook aandacht voor ouderen met autisme. Zie autismeweek.
Op vrijdag 7 april organiseer ik een dag om vrouwen met een partner met (vermoedens van) autisme te bereiken. Ook zij gaan eerder bloeien van begrip en ondersteuning. Voor meer informatie klik hier.
